ΕΛΛΑΔΑ

Παναγιώτης-Ραφαήλ: Έκκληση για οικονομική στήριξη στο αγοράκι με τη νωτιαία μυική ατροφία

Έκκληση των γονιών του 18μηνου παιδιού για οικονομική στήριξη, ώστε να μεταβεί σε νοσοκομείο των ΗΠΑ για τη θεραπεία του, έπειτα από την απόρριψη των δύο αιτήσεων που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ



Στα ευαίσθητα αντανακλαστικά των Ελλήνων βασίζονται, πλέον, οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, του 18μηνου παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, προκειμένου να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών (ΗΠΑ) και να παλέψει για το δικαίωμα σε μία καλύτερη ζωή.



Η έκκληση που απευθύνουν οι γονείς του για οικονομική στήριξη του μικρού μαχητή για τη θεραπεία του και εκτός Ελλάδας αποτελεί μονόδρομο έπειτα από την απόρριψη των δύο αιτήσεων που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ.

Η αρνητική απάντηση του ΑΥΣ να καλύψει τη μετάβαση του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης βασίστηκε σε επιστημονικά κριτήρια – η γονιδιακή θεραπεία την οποία μπορεί να λάβει υπό προϋποθέσεις στις ΗΠΑ δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη.



Σημειώνεται πως το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen. Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία, αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών, γεγονός που ευλόγως έχει κινητοποιήσει τους γονείς του παιδιού οι οποίοι βρίσκονται σε δύσκολη μάχη με τον χρόνο.

«Ζήτησα από το κράτος να μας βοηθήσει στον αγώνα που κάνουμε για το παιδί μας όπως έκανε η Κύπρος για τον μικρό Αντώνη. Εγώ απευθύνθηκα ως ιδιώτης και μου είπαν πως όλη η διαδικασία, θα κοστίσει περίπου 4,7 εκατ. δολλάρια. Εάν το αίτημα απευθυνόταν από το υπουργείο Υγείας και το ελληνικό κράτος, θα ήταν διαφορετικά τα μεγέθη. Η μετάβαση του μικρού Αντώνη στη Βοστώνη κόστισε στην Κύπρο περίπου 2,6 εκατ. ευρώ» λέει στο protothema.gr ο κ. Γλωσσιώτης.



CNA Stream

Αλλάζουμε την ενημέρωση σας...

Σχετικά άρθρα

Back to top button
Close
Close